17 апреля отмечается Всемирный день борьбы с гемофилией. Цель его создания и проведения – привлечение внимания общественности к проблемам, с которыми ежедневно сталкиваются больные гемофилией, повышение их осведомленности об этом редком заболевании. В 2018 году первоочередной темой Дня выбран обмен знаниями и опытом.
На сегодняшний день в федеральном регистре состоит 61 больной гемофилией из Забайкальского края, 19 из них дети, самому старшему больному 60 лет.
В подавляющем большинстве больные гемофилией – мужчины. Распространённость заболевания в большинстве стран составляет 20-24 больных на 100 000 человек.
В основе лечения пациентов с гемофилией лежит специфическая заместительная терапия концентратами факторов свертываемости крови. Однако при несвоевременном лечении возникающие повторные кровоизлияния в суставы приводят к тяжкой деформации сустава и, как следствие, к инвалидности. В таких случаях забайкальские специалисты гематологи направляют больных людей в Гематологический центр Москвы для оказания высокотехнологичной медицинской помощи. Ежегодно такое лечение по квоте получает 3-4 человека. В целом же плановое динамическое наблюдение и лечение пациентов с гемофилией проводится группой специалистов, включая гематолога, педиатра, ортопеда, стоматолога, физиотерапевта, врача ЛФК, психолога.
«Сегодня лекарства от гемофилии нет, и человеку приходиться жить с этим недугом, - поясняет Елена Александровна Андреевская, заведующая отделением гематологии краевой клинической больницы, врач-гематолог высшей квалификационной категории. – Мы стараемся помимо лечения и реабилитации учить таких людей справляться с последствиями своего недуга. У нас достаточно активно работает региональная организация Всероссийского общества гемофилии, возглавляемая Александром Валентиновичем Моренко. В конце 2017 года в Чите впервые состоялась Школа гемофилии, которая собрала более 30 больных и их родственников. Люди обменивались опытом, искали дополнительные возможности для более комфортного существования, морально поддерживали друг друга».
Фото из сети Инетернет
Информация Центра медицинской профилактики
- 62 просмотра